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13歳の息子の事です。
2018年9月に突然学校でだるさを感じ午後には手足に力が入らなくなり、翌日近くの総合病院を受診。

ギランバレー症候群、筋重症性無力症の疑いで小児科に入院しました。
担当は5人の小児科医チーム。
血液検査とMRI検査、筋電図検査を受けるも異常無し。検査結果についても詳しい説明なし。
立ちくらみが酷かった為検査、結果起立性低血圧との事。
1週間で僅かに握力が回復した為原因不明のまま退院。通院しながら検査、経過観察する事になりました。

入院当初から足の力はあまり入らないままで、少し動くとすぐ疲れだるさが続き、退院しても暫くは車椅子で移動。学校には私が付き添える時だけ登校しておりました。

1か月に1度通院しましたが、退院後は検査も無し、最近の様子を話し、本当に少しづつ回復しているから様子を見ましょう・・と会話のみの診察が現在まで続いています。

外来担当医師は精神的なものだとお考えの様で、学校に行け、身体を動かせ等しか言いません。
セカンドオピニオンや転院を申し出ましたが、どこの病院に行っても検査は同じだから結果は同じだと言って、受付けてもらえません。

息子は発症前は毎日楽しく学校に通っていて、友達も沢山います。下校後は友達と遊び、休日は剣道も積極的に習っており、充実した生活を送っておりました。精神的なものだとは到底思えません。

発症から7か月経った今は中学校に入学し、自力で歩けるようになったものの、三日に一度の登校しかできていません。
腕の力は完全に回復し、足は普通に歩ける様になりましたが、疲れてだるくなると足の力が抜け、ゆっくりしか歩けません。走ったりスキップはまだできません。1日頑張って2〜3日休む感じです。

脱力感が異常ではないかと担当医師に質問しても、しばらく身体を動かしていないからだと言いますが、発症当時からだるさは同じです。

このまま同じ病院で診察を受けても何も変わらないのでここ2か月は通院していません。

本当にこのままで良いのかとても心配です。
大きな病院は紹介状がないと観てもらえませんし、どうすればいいかわかりません。
アドバイス頂ければ幸いです。
宜しくお願い致します。

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