重症筋無力症を疑っています
日々の生活を制限すれば暮らせますが、小さい子供がいる為動きを制限できず、また自身の症状を他者に説明しずらい面でも困っています。


腕や足、体の筋力を使うような動きを繰り返すと、力が入らなくなる。
出来ていたことも出来なくなります。

座ったり横になったり休憩すると少し回復します。
休憩しないと息切れや動悸・目眩がして、どんどん力が入りにくくなります。

疲れて動けないという感じではありません。
手や足、胴体に力がはいりにくい感じです。

また、そのような時は瞼も重く感じます。

朝は体が軽くよく動けます。
朝の準備をしてバタバタしていると、出かける時には手足が重くなり、体が動かしづらくなります。

家の引き戸が開けられない
牛乳パックが持ち上げられない
空っぽのショッピングカートが押せない
喋るのもしんどくて出来ない

休憩しながら動けば良いものの、思うように休憩できません。
結局だんだん力が入りづらくなり、1日の流れをこなすのもやっとです。


出来ていたのに出来なくなる状況が、他者の目から見ると「他の人は疲れても頑張っているのに…」と見えてしまうようです。
でも実際、頑張っても力が入らず休憩して回復させるしかないので辛いです。


それでも毎日なんとかなっているし、もし先生に同じような事を言われたらと思うと受診をためらってしまいます。

こちらには、背中を押してもらいたいという気持ちもあり投稿しました。
先生方のご意見お聞かせください。
よろしくお願い致します。

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