陰嚢海綿状血管腫について。自覚症状はなしです

2歳・子ども(男子)の健康相談

数ヶ月前、2歳の息子は大学病院の形成外科にて陰嚢海綿状血管腫と診断されました。
一部皮膚をとり、悪性ではないと言われました。
陰嚢、睾丸、お尻の穴付近まで海綿状血管腫があります。
海綿状血管腫は将来痛みが出たり、出血をすると説明され、場所が場所なだけに私達夫婦は手術を強く希望しております。
来週、血管をよく調べるためにMRIを撮って今後の方針を決めていくそうなのですが、陰嚢海綿状血管腫は極めて稀で、お世話になっている大学病院では手術の実績がないとのこと。見るのも初めてといった感じで少々不安です。
脳の海綿状血管腫はネットにたくさん情報載っていて(正しい情報かわかりませんが)第一人者らしき方も見つけることが出来たのですが、陰嚢海綿状血管腫については何も情報がなく、どうしたらいいのかと途方に暮れております。
何か助言、陰嚢海綿状血管腫の情報、ありましたら是非教えて頂きたいです。
相談日:2019/04/04

この相談者が異常を感じている部位

この相談の目的

セカンドオピニオン 医療機関を探している
子ども(男子)・2歳
身長 88cm・体重 13kg
相談時の体温:36℃
食欲:ある
顔色:ふつう
症状が始まった時期:1ヶ月以上前

この健康相談に対して、2名の医師からの回答がありました
1件目の回答

最寄りの医療機関を受診しましょう

形成外科医師からの回答

基本的には増大傾向があるのであれば切除あるいは硬化療法の適応なのでしょうが、やはり実際に大学病院で診察いただいているのであればそちらの診察、治療を優先するべきでしょう。不明な点があるのであれば主治医に確認いただく、あるいは
http:
plaza.umin.ac.jp/~jssva/jssva%20sosiki.html
に記載されている専門医に相談していただくのが良いと思います

推奨診療科と医療機関タイプ

形成外科

可能性のある病気

血管腫

※この病名は、相談者から一方向的に送信された相談内容に基づき、回答者である医師があくまで「可能性がある」と感じた病気・疾患名であり、正式な診断ではありません。あなた自身の体調について気になる点がある場合、本サイトのコンテンツのみで判断せず、必ず医師の診察を受けて判断してください。

特に気をつけること:
参考とするWebサイト:

2件目の回答

普段どおりで様子を見ましょう

皮膚科医師からの回答
その他の標榜診療科:アレルギー科, リウマチ科, 美容外科

ご指摘の範囲の血管腫であれば、経験のある施設は稀だと考えます。レーザー治療を行なっている施設であれば何らかの情報を得られる可能性がありますので、問い合わせてみられてはいかがでしょうか?
こちらの規約上特定の医療機関をお示しできませんのでご理解ください。

推奨診療科と医療機関タイプ

形成外科

可能性のある病気

血管腫

※この病名は、相談者から一方向的に送信された相談内容に基づき、回答者である医師があくまで「可能性がある」と感じた病気・疾患名であり、正式な診断ではありません。あなた自身の体調について気になる点がある場合、本サイトのコンテンツのみで判断せず、必ず医師の診察を受けて判断してください。

特に気をつけること:
参考とするWebサイト:
この相談と関連する他の症状

医療Q&Aなびでは、病院なび医療相談サービスに一般の皆様から寄せられた健康・医療に関する相談に、医師が回答した内容をコンテンツとして公開しています。医師が適切な回答を提供できるよう取り組んでおりますが、公開されている内容は相談者からインターネット経由で寄せられた内容のみに基づき医師が回答した一事例です。
 通常の診察で行われるような、相談者の感じている症状・状態の詳細の聞き取りや観察などのコミュニケーションに基づく正式な診断ではなく、あくまで「一般的な医学的情報」を提供しています。 あなた自身について気になる症状がありましたら、当サービスのコンテンツのみで判断せず、必ず医療機関を受診し、医師の指示に従ってください。
 なお、当サービスによって生じた如何なる損害につきましても、運営元である株式会社eヘルスケアはその賠償の責任を一切負わないものとします。